Conversación tranquila de @jmfrancas con Anty Garcia, @tongar68, ex futbolista del Barça, ahora entrenador en la escuela deportiva Brafa y enfermo de ELA desde el 2014.
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JMF: También eres escritor, me han hablado de un libro que has escrito…
AG: Si he escrito un libro muy interesante sobre mi vida en el mundo del fútbol, muy recomendable para padres e hijos del mundo del fútbol, el libro se llama, ‘Míster, por qué yo no’. Lo escribí para recaudar fondos para la ELA, el primer año de la enfermedad. ¿Te gustaría leerlo? Te lo mando a casa si quieres…
JMF: Claro que me gustará leerlo y me gustará mucho también que, después de publicar esta entrevista, mucha gente lo lea.
AG: Gracias. Para ser mi primera experiencia literaria no ha quedado mal.
JMF: Recaudar fondos para la ELA, ¿no hay fondos?
AG: Bueno es mi manera de ayudar con la causa. Una parte también es para poder pagarme los muchos gastos que tengo con la enfermedad ya que no tenemos ayuda del gobierno.
JMF: ¿Qué gastos comporta una enfermedad así?
AG: Buf, muchos. Desde tener un cuidador en casa que por supuesto me he de costear yo, gastos de farmacia que no paga la seguridad social, un vehículo adaptado para poder moverme con libertad, mi mujer tuvo que dejar de trabajar lo que comporta un sueldo menos, solo mí pensión y todo lo que comporta llevar una casa adelante.
JMF: ¿Pensión de larga enfermedad?
AG: Sí, la gran invalidez, menos mal que tenía 29 años cotizados.
JMF: Si hubieras tenido menos años cotizados, ¿qué pasaría?
AG: Bueno pues que la pensión hubiera sido menor lo que conlleva más problemas, pero no da para todo.
JMF: Pense que la invalidez dependía de la enfermedad y no de los años cotizados, no le veo sentido…
AG: También tiene que ver con la cotización que la empresa hace por ti a la hora de calcular lo que te queda, es así, pero también miran los años trabajandos, por no decir los problemas que me dio el tribunal médico para aceptar que tenía ELA, una verdadera vergüenza lo que tuve que pasar, supongo que por todos los abusos y mentiras de otros. Me llegaron a decir que en poco tiempo estaría trabajando, todo esto con el informe del médico delante.
JMF: No pienso que los gastos de la enfermedad tengan que ver con los años cotizados… ¿Cómo se demuestra que uno tiene ELA?
AG: Bueno hay una prueba que es determinante para el diagnóstico, se llama electromiograma, consta de una serie de pinchazos en todos los músculos del cuerpo para ver la respuesta de los mismos a la electoestimulación, es la única prueba que te asegura qué tienes ELA, además de la punción lumbar.
JMF: Del 2014 hasta ahora ya ha llovido, ¿que no puedes hacer ahora por tu cuenta?
AG: Bueno ahora ya no me puedo mover, solo puedo mover la cabeza, soy totalmente dependiente de otros en todos los sentidos, no puedo hablar tampoco, he perdido el olfato, el gusto.
JMF: Como comes, como escribes…
AG: No puedo respirar ni comer con lo cual llevo traqueo para respirar y sonda gástrica para comer. Ya ves el panorama. Escribo con los ojos en un programa instalado en el ordenador.
JMF: He visto videos y fotos tuyas y te veo alegre, ¿eres feliz?
AG: Feliz? ahora no. La sonrisa la traigo de serie, siempre he sido una persona muy alegre pero ahora no tanto, al principio si era feliz ya que a pesar de la situación era capaz de hacer cosas por mi mismo, las fuerzas han ido mermando con el tiempo.
JMF: Sigues luchando, ¿de dónde sacas la fuerza que aún te queda?
AG: Bueno sigo luchando, no tengo más remedio que seguir adelante por las personas que están a mi lado, sobre todo por mi mujer. También me hace sentir adelante mi pasión por el fútbol y seguir entrenando a niños.
JMF: Y, ¿cómo haces ahora lo de seguir entrenado niños?
AG: Es muy interesante como lo hacemos con los niños. Yo voy dos días a los entrenamientos y el sábado al partido. Tengo una tablet que llevo en la silla para poder comunicarme con los niños y con mi hermano David que hace de entrenador conmigo. Yo preparo los entrenamientos y se los envío, luego el los pone en práctica y yo observo en los entrenamientos y partidos y luego hablamos sobre los cambios a realizar.
JMF: ¿Eso te ayuda, te llena?
AG: Si mucho ya que me siento útil y es una experiencia para los niños que les servirá para toda la vida, les va a ayudar mucho.
JMF: Coincidiste con Maradona, Schuster, Reixach, Guardiola… ¿te marco eso?
AG: Bueno Maradona y Schuster, fue una experiencia única, con Guardiola, fui compañero de equipo, el era muy joven y aún no se sabía que iba a ser quien es. El que más ha marcado mi vida en muchos aspectos es Rexach con el que mantengo una gran amistad. Me está ayudando mucho, como el dice soy uno de sus niños ya que lo conocí siendo yo muy joven en la selección catalana infantil y después cuando me llevó al Barcelona con él. Es una persona fantástica.
JMF: ¿Qué recuerdas de Maradona y de Schuster?
AG: Bueno, de los dos cracks, tengo buen recuerdo, Maradona, muy cercano y hablador y el alemán un poco más frío. Coincido con Guardiola una temporada y con Rexach cuatro años; con Maradona y Schuster un par de entrenamientos.
JMF: ¿Te ha enseñado algo la ELA?
AG: Pues sí, a sufrir lo impensable y no entender cómo la vida puede ser tan cruel con las personas, no tiene nada positivo, sólo dolor y tristeza y ver cómo tu cuerpo va cambiando sin que pueda hacer nada. Devastación diría yo.
JMF: ¿Devastación?
AG: Digo devastación porque es el nombre que le puso uno de los neurólogos que me atendió al principio, se quedó corto.
JMF: ¿Qué pedirías para ti como enfermo a la sociedad?
AG: Bueno para mí y esta enfermedad, pediría una mayor atención y ayudas para poder vivir dignamente los años que nos quedan y la investigación que se mida por gravedad y no por número de afectados.
JMF: ¿Tienes relación con más enfermos de ELA?
AG: Si tengo con algunos pero de vez en cuando, con el que tengo más relación por afinidad es con Unzue por el vínculo con el fútbol y con el Barça. Al principio de todo no quería saber nada de otros enfermos.
JMF: ¿Y eso?
AG: Porque no quería saber cómo iba a ser mi evolución en el futuro y no ver ni saber de otros me ayudó a tener más seguridad en mi, pero a medida que pasa el tiempo, ves que es inevitable.
JMF: Y, ¿qué te hizo cambiar?
AG: Bueno pues que muchos de ellos se pusieron en contacto conmigo por mi condición de futbolista para dar voz a la enfermedad, de hecho, es lo que llevo haciendo desde el primer día, con charlas en colegios, empresas y con los homenajes que me han hecho, todo relacionado con la ELA, de hecho, sigo haciendo cosas cada vez que puedo.
JMF: No te quito más tiempo, difundiré lo que pueda tú libro ‘Míster, por qué yo no’ y rezaré lo que sé para que tu sufrimiento no sea en vano. Mil gracias y un abrazo.
AG: No te preocupes no me importa, estoy muy cómodo.AG: muchas gracias por tu atención.
JMF: Gracias a ti. Un abrazo.
En hora buena estimado D. Josep María, por sacar a la luz en su interesante blog estas enfermedades degenerativas y la compleja situación social que tenemos en España los pacientes afectados para poder afrontar y sobrellevar la enfermedad con unos servicios de atención personal adecuados, que la deficiente Ley de Dependencia no nos garantiza.
Hecho mucho de menos que en programas como «Dando Caña» o «El Gato al Agua» de «El Toro Tv» en los que Vd a menudo participa como tertuliano, se hable de la lamentable situación de abandono que sufrimos en España los pacientes afectados por enfermedades degenerativas de baja prevalencia (ELA y otros tipos de esclerosis, Distrofias Musculares, etc…) todas ellas sin a penas investigación en España y generadoras de gran incapacidad… Situación doblemente compleja en el caso de mayores de edad afectados por estas enfermedades desde nacimiento, infancia o juventud, quienes por el mero hecho de NO haber tenido ocasión «real» de haber podido cotizar laboralmente lo necesario para el reconocimiento de una pensión de gran incapacidad digna y estable, estamos condenados de por vida a la miseria mas absoluta y por consecuencia a la imposibilidad de costearnos unos servicios de atención y cuidado personal adecuados. En un Estado Social y Democrático de Derecho como el nuestro es muy lamentable que ninguno de los gobiernos que se vienen sucediendo en las ultimas décadas se haya preocupado ni se esté preocupando lo mas mínimo por esta situación.
https://www.change.org/p/petici%C3%B3n-al-congreso-pensi%C3%B3n-digna-para-afectados-por-enfermedad-degenerativa-y-severa-discapacidad-desde-nacimiento-infancia-o-adolescencia
Saludos amigo Josep María Francas.
Si bien no corresponde al asunto tratado hoy, quería comentar el asunto de los antiagregantes, -pues yo tomo doble anti agregación, con clopidogrel y Adiro-, en su día cardiología del Peset en Valencia, -tras mi última intervención- me prescribieron esta medicación de por vida ¡¡y nunca sintron!!, el viernes tuve control en cardiología, tratamiento el mismo y una cuestión para ¡ALUCINANTE!, terror en los facultativos respecto a comunicar sus opiniones, -incluso entre ellos-, o criterios respecto a la vacuna. ¡¡CARECEN DE INFORMACIÓN Y DUDAN EN VACUNAR A SUS HIJOS!!
Por cierto a la hora de «vacunar´´, nadie pregunta si tomas antiagregantes, ni otra medicación.
Llevo dos días trasmitiendo información censurada, a los cardiólogos.
Si lo considera oportuno difúndalo.
En mi opinión para mí este análisis del Dr. Klaus Pushel, Jefe del Instituto Forense de la UKE, en Hamburgo, deja ¡¡CLARÍSIMO EL ASUNTO COVID!!, ES CONCLUYENTE Y CLARÍSIMO.
Las autopsias revelan la verdad, por ello y unido a la no asunción de responsabilidades de farmacéuticas, gobiernos, y prescriptores facultativos de cada paciente, esta locura puede ser considerado en este asunto, -PRESUNTAMENTE-, COMO UN CRIMEN CONTRA LA HUMANIDAD.
klaus puschel y las autopsias
YouTube (https://youtu.be/ZEm7GLBRx4k)
MI OPINION RESPECTO A LA APROBACION en el Congreso de los Diputados DE LA LEY «ELA» propuesta por Ciudadanos:
El Pleno del Congreso de los Diputados ha tomado en consideración la Proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La legislación, defendida por Ciudadanos (Cs) y que reconoce una atención preferente sanitaria a los pacientes, ha recibido el apoyo unánime de los grupos que conforman la Cámara Baja de las Cortes Generales.
MI OPINION:
Esta muy bien, pero habrá que verlo en la práctica porque como dijo Santa Teresa de Jesús: ¡Obras son amores y no buenas razones! y los políticos de nuestro país solo se dedican a dar razones a medias tintas para quedar bien y en verdad no hacer nada serio y decente por nadie. Pocos resultados se pueden esperar mientras no mejoren la vergonzosa Ley de Dependencia, de modo que permita una adecuada y digna atención a todos los discapacitados y enfermos severos, porque en España también hay muchos afectados por otras complejas enfermedades con secuelas altamente incapacitantes que seguimos esperando esa atención digna que no llega de unos políticos insensibles e inconscientes que en cambio dedican ingentes cantidades de los presupuestos del estado a autenticas tonterías innecesarias y chiringuitos de amigos y compadres.